猫の額ほどの話 

猫好きshinnriko(シンリー)です。昨年より乳がん治療中です。術前抗がん剤を経て手術療法、そして再手術。転居後、大学病院で放射線治療を終え、1年3ヶ月のハーセプチン+タキソール治療。最近(2014年初夏)転移と思われていた肺の一部切除しました。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

患者会はポジティブ(2月の相談会)

昨日(2013年2月2日)乳がんの患者会に行ってきました。
shinnrikoはご存知の通り、徳島県人になりましたので、患者会は『あけぼの徳島』になります。

あけぼの徳島は毎月第一土曜日の13:00から『とくしまブレストケアクリニック』の2Fで相談会をしています。

患者会2回目の参加をしました。
(先月は実家に帰っていましたから、ひと月抜けました)

ひと月抜けたので、顔を覚えていてくださっているか心配でしたが、話し始めると、「shinnrikoさんだ」と認識してくださったみたいです。
2ヶ月の間に容姿的変化がありますもんね。

1番は頭だなあ。
せっかく冷却した(抗がん剤点滴時)のに、ほとんど髪の毛が抜け落ちましたから、まあ、当初の予定の前髪キープはかろうじてできました(帽子からチョロチョロと出る程度)。

2番は浮腫んでいると思う。
タキソールをすると、何故だか浮腫みます。
昨年タキソールとハーセプチンを4クールしたときにも浮腫む?太る?とにかくどちらも副作用が出ました(今年は肺転移多数の為、無期限のタキソール+ハーセプチン)。

昨日は前日に大学病院の歯科で散々な目に遭いましたので(それはまた書きます…クスン)、それでなくてもうっとおしいヅラは付けたくなかったので、毛糸の帽子を被っていくことにしました。
でも、すこ~し前髪を増やしたいな、なんて欲も出まして、先日買った『前髪エクステ』を付けていくことにしました。
そのせいか、少し若返った?まさかね。
最初は判らなかった方も何人かおられました。

お1人ずつ、自己紹介と近況を一言おっしゃられるのですが、乳がんの手術をして10年以上経つ人がおられると、ホッとします。
勇気の実証者ですね。
未だにテレビのドラマやドキュメンタリーを観ると、がん患者はほどなく死んでしまう運命なのか、と思わせるものの方が多いでしょう。

ここに来る人は10年経っても、つい最近告知された人だって、元気な人ばかり(ポジティブパワーをいただけます)。
今回は何だか話しが弾んで、写真を撮るのを忘れるほどでしたよ。

相談会なので、相談される方の質問と経験された方の答えから、私の参考にさせていただくわけです。
何点か書きますね。

☆CVポートについて
血管が細く、前回CVポートを入れるのに不安を言っておられた方が難なく簡単な手術をされて、今回は笑顔の登場でした(shinnrikoは徳島に来てからケモ室(化学療法室)の看護師さんに助けられ、CVポートの話しは何処かへ行ってしまいました)。
CVポートをはずすときにも実に簡単で、処置室で済むそうです)

☆放射線治療痕、元に戻るのか
乳がんの手術跡に放射線を当てると、色が黒ずんだり、硬くなったりします。
ですがどちらが早いか不明らしいのですが、2年と2年だということです。
要するに、ピンク色になって、ふわふわ~と柔らかくなるまでの期間です。

☆ki-67値、抗がん剤をすべきか(MIB-1ともいいます)
割合が高いほど悪性度が高く、抗がん剤の効き目がある値(という意味だと思う)。
質問された方の状態は(聞き漏らしているかもしれないけれど)ルミナルAとかB(ホルモン受容体がある型)なのだと思う。
私の記憶ではki-67値が○%とおっしゃられたと思うのですが(一応○ということで)。

☆患者が選択する治療
最近はこう言われるみたいです。
一昔前は手術の次は抗がん剤、抗がん剤の次は何何と、医師の言われるままだったという。
最近は治療法の選択は患者がするらしい。
ただ、それには患者側がよっぽど勉強しないと、結局言われるままだろう…ナ。

☆かしこい患者になろう
医師も忙しい、短い診察時間で意思の疎通を図るにはどうすれば良いか、知恵は必要…かも(例えばメモに書いて渡すとか)。

この中でshinnrikoが理解不能に陥ったのが、よう判らん記号の3番目。
(何回か聞くこの記号…私の手術後の病理結果にもなかった記号)
ところで、東京の病院の主治医はki-67値がどうのという話しをしたことがなかった…と思う。
たとえしたとしても、針生検後ぐらいでは、私自身がほとんど理解はできなかっただろう。
ただ主治医が言ったのは、「shinnrikoさんは悪性度の高いガン細胞ですよ、ただこの型はハーセプチンという薬が効き目があるからね」という風だったと思う。その時にki-67値が何%と言われても記憶に残るはずもないだろう。

ところで、そんな大事なことを意思の疎通バッチシの主治医がどうして後からでも説明の中に入れなかったのか、実は昨日帰ってからネット検索し続け、やっと判った…と思う。

ようするに素人頭で考えると、抗がん剤が必要か必要でないかという基準の割合。
shinnrikoの場合はHer2が強陽性で、ホルモン受容体がないのだから、あの時点(針生検)で抗がん剤は必須になるわけで、何%なんて判断は必要がないガンだということ(要するに抗がん剤は必要不可欠)。
そこまでが今の理解。

来月も患者会に行くと自分も勉強するので少し頭が良くなるかもしれない。

次回は2月15日のバザーです(中央病院3F講堂)。

ポチリッと押してください応援していただきありがとうございます
 
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ  
人気ブログランキングへ
スポンサーサイト

*** COMMENT ***

Re: (*^_^*)

>ペトロフさん

 好きな事をどんどんしてくださいね。
 
 私は猫といる時が一番の癒しですねえ。

 暖かくなったら、釣りに行ってボーっとしているのもいいですね。

 インフルエンザが流行っているようです。
 移されないようにしましょうね。
 こちらは、中国から怪しいススが飛んできているし、気をつけましょう。
 

(*^_^*)

そうですね 何でもできる内に無理のない様に挑戦(;^_^A
最近、音楽は、ハワイアンレゲエのkalaeloaやロックのFUN.を気に入って聴いています(≧∇≦) 今日もFUN.のwe are youngを年甲斐もなくずーっと聴いています
楽しくてご機嫌になっちゃいます(≧∇≦)
シンリーさんがお料理など楽しまれていらっしゃるのと重なる点があるかな?(;^_^A
まだまだ寒いので、お互い身体に気を付けていきたいですね(*^_^*)

Re: 患者会

>ペトロフさん

 剣道ですか、それは勇ましい!!

 どんどんいろいろなことに挑戦していきましょうね。

 私は剣道は無理…ですけど。

 それにしても抗がん剤しても元気なのは、もしかしたら、とてつもない体をしているのかも…。
 ははは、今週は抗がん剤お休みの週(ハーセプチンのみ)ですもん。
 楽なはずですね。

患者会

患者会に足を運ばれ、他の方から又新たなポジティブエネルギーを頂いていらっしゃるのですね(^_^)
私はシンリーさんのブログからエネルギーを頂いていますよぉ〜(((o(*゚▽゚*)o)))
前を向いて歩いて行かなきゃですネ
先週木曜日に、実に約30年振りに剣道をして来ました
生涯の内にもう一度剣道をしたいと思っていたので、夢がかないましたp(^_^)q
娘達はハラハラして見ていましたが(;^_^A

COMMENT投稿

管理人にだけ読んでもらう

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。